Mit Krebs im Leben stehen.
Herausforderungen auf dem Weg von Krebsdiagnose bis zur Nachsorge.
Autorin: Dipl.-Psych. Martina Preisler
Psychoonkologie, Charité Universitätsmedizin Berlin Campus Benjamin Franklin
Medizinische Klinik für Hämatologie, Onkologie und Tumorimmunologie
„Wir können die Karten, die uns gegeben werden, nicht tauschen, wir müssen entscheiden, wie wir sie ausspielen“, sagte der an Krebs erkrankte US-amerikanische Professor für Mathematik, Randy Pausch in seiner letzten Vorlesung1.
Dies beschreibt eine Möglichkeit, Erfahrungen und Ereignisse im Leben – eben auch eine Krebserkrankung – zu betrachten und zu verarbeiten. Neuere Konzepte in der Psychotherapie wie das der „Radikalen Akzeptanz”, welches auch in der Zen-Philosophie zu finden ist, fördern diesen Ansatz, der mehr eine Lebenshaltung als Bewältigungsansatz ist. Akzeptanz bedeutet
nicht Resignation! Vielmehr ist es die Bereitschaft, darauf zu verzichten, sich gegen Schmerz und ungewollte Ereignisse real oder auch gedanklich aufzulehnen, sie zu bekämpfen oder auch nur irgendwie verändern zu wollen. Auf eine Krebser- krankung bezogen bedeutet dies, die Tatsache, dass man erkrankt ist, zu akzeptieren.
Akzeptanz bedeutet ein „Ja“ zu dem was ist. Gesund werden zu wollen und sich für eine Behandlung
zu entscheiden bedeutet dagegen nicht, dass man die Erkrankung nicht akzep- tiert! Mit dieser lebensbejahenden Haltung ist eine Krankheit - ist Krebs - ein Teil des Lebens. Die Frage nach dem „Warum“ spielt keine Rolle. „Das Leben annehmen“ oder die Situation „Da-Sein lassen“ sind weitere Bezeichnungen für diese akzeptierende Haltung.
Nützlich ist oft auch das Bild von Meereswellen, gegen diese ich anschwimmen muss, oder eben lernen kann, auf diesen zu surfen! Weil – irgendwas ist immer im Leben!
➜ Tipp: Unsere Worte, unsere Bezeichnungen für Dinge, lösen Gefühle in uns aus. Dadurch bestimmen wir durch die Wahl unserer Worte unsere Gefühle mit. Deshalb suchen Sie die für Sie passenden Worte. Die in den folgenden Phasen einer Krebserkrankung genannten Punkte sind eine Auswahl aus den vielfältigen Anforderungen an Patienten und Angehörige und können auch in anderen Phasen zum Tragen kommen. Am Ende jeder Phase nden sie ebenso eine Auswahl an Umgangsmöglichkeiten mit den Herausforderungen, die jeder Betroffene für sich unterschiedlich wahrnimmt und erlebt.
Die Diagnosephase
„Die Diagnose kam völlig unerwartet und plötzlich“, „Hat mich mitten aus dem Leben gerissen“, ein „Nicht-Fassen-Können“, „Keine-Kontrolle-Haben“, „Verlust von Sinn im Leben“, „existenzielle Verunsicherung und Angst“, so oder ähnlich beschreiben Betro ene ihr Erleben bei der Diagnosemitteilung. Es beginnt ein langer Weg durch sowohl unterschiedliche Gefühlswelten, wie auch durch Kli- niken und unterschiedliche Fachabteilungen. Und, es ist vielleicht die erste Konfrontation mit der eigenen Endlichkeit. Eine Endlichkeit, um die man eigentlich weiß, die aber doch selten so bewusst ist wie jetzt.
Auseinandersetzung mit Krebs – Coping & Co.
Die Krankheitsverarbeitung ist eine andauernde Aufgabe während und auch nach einer Krebserkrankung. Wie kann man unter den zahlreichen (meist ungebetenen) Ratschlägen von Bekannten und Freunden, den eigenen Vorstellungen und Infor- mationen aus dem Internet heraus nden, was für einen selbst gut ist? Ein guter Leitfaden kann die eigene Intuition, unser Bauchgefühl (manche sprechen auch vom inneren Ratgeber oder Heiler) sein. Diesem sollte man Raum geben und vertrauen. Mit sich selbst wieder in Kontakt zu kommen – mit dem eigenen Körper, dem Geist und der Seele.
Gibt es die richtige Copingstrategie? „Nein, nicht als vorgegebenes Rezept für alle Patienten. Und ja, richtiges Coping gibt es im individuellen Fall, situativ angepasst und damit immer wieder anders sich gestaltend.“ (Schumacher, 2000)
Für einige ist es vielleicht der erste Moment seit langer Zeit, sich selbst und die eigenen Bedürfnisse und Wünsche wieder wahrzunehmen. Oft muss man erst einmal ausprobieren, was gerade in diesem Augenblick gut tut. Denn einmal sind viele Informationen hilfreich, dann wieder überfordernd. Mal braucht man viel Trost und Zuwendung und dann wieder Ruhe und einfach Zeit für sich selbst. Es gibt vielfältige Möglichkeiten, mit einer Erkrankung umzugehen. Hilfreich ist immer die Haltung: „Mehr von dem, was mir gerade gut tut – weniger von dem, was mir nicht gut tut.“
Die Angehörigen
Sie sind Betroffene und Unterstützer zugleich und erleben meist ähnliche Ängste und Belastungen wie die an Krebs Erkrankten selbst. Eine junge Krebspatientin, die ein paar Jahre zuvor ihre Mutter an Brustkrebs verloren hatte, beschrieb, dass es für sie belastender war, ihre Mutter als Angehörige zu begleiten, als jetzt selbst Patientin zu sein.
Rollenveränderungen:
„Ich hatte mir doch extra diesen großen, starken Mann ausgesucht, damit ich mich anlehnen kann, nun muss ich die Starke sein und ihn pflegen.“ Das war die verzweifelte Aussage einer jungen Ehefrau, nachdem ihr Mann an Krebs erkrankte. Die Rollen- veränderung erlebt auch der Patient selbst und dies kann die Partnerschaft sehr belasten.
Spagat zwischen Fürsorge und Selbstfürsorge:
Eine Krebstherapie ist im übertragenen Sinne kein 100 Meter Sprint, sondern immer ein Langstreckenlauf. Als Marathonläufer muss ich meine Kraft gut einteilen. Allerdings kann ich mich auf einen Marathon vorbereiten, auf eine Krebserkrankung meist nicht. Deshalb ist es gerade auch für Angehörige notwendig, die Selbstfürsorge nicht zu vergessen, immer wieder Kraft zu tanken, sich auszuruhen, sich auch abzulenken, etwas Schönes zu tun, um den Langstreckenlauf durchzuhalten.
Kommunikation:
Möglicherweise hat man sich vor der Erkrankung aufgrund der vielen Jahre die man sich kennt, sozusagen blind verstanden, ohne dass viele Wort notwendig waren. Wie ist das jetzt? Wo erfordert die neue Lebenssituation, dass man mit- einander über das eigene Be nden, Wünsche und Bedürfnisse sprechen muss? Oft müssen zum Beispiel Paare erst lernen, Wünsche auszusprechen.
Häu g herrscht die Haltung vor: „Das muss mein Partner von alleine sehen!“; „Wenn ich ihn erst darum bitten muss, denke ich anschließend doch „Jetzt tut er‘s bloß mir zuliebe!“ Aber, was spricht denn dagegen, dass der Partner auch mal was nur Ihnen zuliebe tun darf?
Gegoogelt oder vom Arzt benannt: Die Prognose!
Aussagen über Lebenserwartung und möglichen Krankheitsverlauf können Patienten und Angehörige au auen oder demotivieren. Daher ist es wichtig zu wissen, dass Prognosen auf Statistiken und meist persönlichen Erfahrungswerten beruhen und immer einen großen Teil an Unvorhersagbarkeit und Ungewissheit enthalten.
„Hoffnung ist wie der nächtliche Himmel. Es gibt keinen Platz, der so dunkel ist, dass das Auge nicht doch einen Stern entdeckt.“ (unbekannter Verfasser)
Petra Anwar, HomeCare Ärztin in Berlin, schreibt dazu in ihrem Buch: „Jede Entscheidung über die Zukunft enthält immer auch ein Moment von Spekulatio- nen, von Unwägbarkeit. Wir kennen nur Annahmen und Wahrscheinlichkeiten, gestützt aus Erfahrungen – wie es tatsächlich weitergehen wird, weiß keiner.“
Die Phase der Therapieentscheidung
Sich innerhalb kurzer Zeit für ein Therapieverfahren entscheiden zu müssen, ist für viele Patienten und deren Angehörige eine große Belastung.
➜ Tipp: Fragen Sie genau nach, welche konkreten Nachteile es mit sich bringt, wenn Sie sich ggf. mehr Zeit für eine Therapieentscheidung lassen möchten! Und nehmen Sie sich dann auch entsprechend die Zeit. Es sind meist lebensein- schneidende Therapien, die auch gut bedacht werden sollten.
Aufklärungs-/Therapieentscheidungsgespräch: Eine gemeinschaftlich Ent- scheidungs ndung mit Ihrem Arzt unterstützt am besten eine aktive Haltung im Umgang mit der Erkrankung und Vertrauen in die Therapie. Informiert werden sollte über Art der Erkrankung, Stadium, Behandlungs- möglichkeiten, Therapieziel, möglichen Verlauf und – eine individuelle Therapieempfehlung.
➜ Tipp: Begleitperson mitnehmen und Notizen machen!
Ärztliche Zweitmeinung: Bei Therapieentscheidungen ist die Unsicherheit bei Patienten aus verständlichen Gründen oft groß. Um die Krankheitssituation besser verstehen und einschätzen zu können, sollte man eine zweite, neutrale Meinung durch einen weiteren Spezialisten einholen. Denn, wie viele Meinungen holt man sich zum Beispiel, wenn es um einen neuen Fernseher oder ein neues Auto geht!
➜ Tipp: Legen Sie einen eigenen Ordner mit allen Unterlagen an (Befunde, Arztbriefe, Kopien der Krankenakte etc.)
➜ Tipp: Eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Krebsart nach einem kompetenten Arzt für Zweitmeinung fragen, auch nach Empfehlungen, was in der weiteren Therapieplanung zu beachten ist.
Kinderwunsch: Wenn es einen Kinderwunsch gibt und der Arzt es nicht von sich aus anspricht, sollten Sie dies vor einer Therapieentscheidung selbst ansprechen. Zur Fruchtbarkeit bzw. auch zum Schutz der Fruchtbarkeit kann man sich u.a. auch beim Netzwerk FertiPROTEKT und beim Deutschen Krebsforschungszentrum beraten lassen. Insgesamt ist es bei einer Erkrankung an Krebs notwendig, sich eine Art „Kompetenz im Ungewissheitsmanagement“ zu erarbeiten. Krankheitsver- läufe können nur schwer vorhergesagt werden, weil jeder von uns andere Vorbedingungen hat. Zudem sind die Informationen und (oft ungewollten) Ratschläge, die man mittlerweile zu einer Krebserkrankung bekommt, so zahlreich und unterschiedlich, dass es – wie oben erwähnt – DEN richtigen Weg nicht gibt.
Die Primärtherapie
„Es fühlt sich an wie die Fahrt in einer Achterbahn!“ so beschreiben manche Patienten ihre Gefühlswelt zu Beginn der Behandlung. Hilflosigkeit, Kontrollverlust, Abhängigkeit, Verzweiflung, Angst, Wut, Ärger, aber auch Hoffnung wechseln sich ständig ab. Auch werden vergangene Verlusterfahrungen zum Teil reaktiviert und können eine zusätzliche Bewältigung verlangen.
Egal ob die Therapie ambulant oder stationär statt ndet, große Herausforderungen sind für viele das Miterleben des Krankheitsverlaufs anderer Patienten, sich in dem System Klinik/Praxis zurechtzufinden, die Fachsprache zu lernen, um sich mit einer meist sehr eingeschränkten Privat- und Intimsphäre zu arrangieren.
Tipps:
➜ Vorsorge machen: Den wirklich guten (angenehmen) Zeitpunkt gibt es dafür meist nicht! Daher entscheiden Sie für sich, ob eine Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Testament für ihre Familiensituation Sinn machen und erstellen Sie diese.
➜ Zur Krankheitsverarbeitung: Es kann helfen, sich die eigenen Ziele bewusst zu machen, warum man die Behandlung überhaupt macht. Man sollte diese gut sichtbar aufschreiben oder ein Symbol dafür finden. Ein Tagebuch zu schreiben ist eine andere Möglichkeit, die auftretenden Gefühle und Gedanken zu verarbeiten;
Zur Kommunikation: Viele Patienten finden es belastend, immer wieder alles von vorne erzählen zu müssen! Da kann es helfen, eine Kontaktperson zu bestimmen, welche die „Update“-Kommunikation mit der restlichen Familie übernimmt und Sie dann über andere Dinge sprechen können. Zudem können Sie als Patient den oft hilflosen Angehörigen und Freunden Brücken schlagen, indem Sie genau sagen, was Ihnen jetzt helfen würde! Auch darf man sich von dem Gedanken frei machen, den „Entertainer“ für die Besucher in der Klinik oder zu Hause spielen zu müssen!
Die Nachsorge – Remission
Endlich ist die Therapie abgeschlossen und der Krebs besiegt, nicht nachweisbar oder so weit zurückgedrängt, dass man aktuell nicht weiter behandeln muss. Während man in der Zeit der Primärtherapie meist in einer Art Überlebensmodus funktioniert, stellt die Nachsorgephase wieder neue Herausforderungen an die psychische Krebsbewältigung. Manche erleben neben der Erleichterung und Freude nach erfolgreicher Therapie auch Unsicherheit und Angst durch das Herausfallen aus dem Sicherheit gebenden Klinik-/Praxissystem. Oft ist und wird danach doch nicht mehr alles – wie so sehr erhofft – vor der Erkrankung. Meist wird den Betro enen erst zu diesem Zeitpunkt wirklich bewusst, was eigentlich passiert ist. Mit der Veränderung umgehen, mit dem Erlebten leben und dies zu verarbeiten, dafür braucht die Seele viel Zeit.
Eine weitere Herausforderung in dieser Phase ist der Umgang mit der Erschöp-fung nach langen Therapiephasen und die Ungeduld beim Wiederau au der Leistungsfähigkeit. Diese wird meist nicht so schnell wieder erreicht, wie gedacht. Auch der Umgang mit Langzeitnebenwirkungen und die Frage „Wie gut wird es noch?” stellen ihre eigenen Anforderungen. Manchmal bedeutet es auch das Arrangement mit bleibenden körperlichen Schäden.
Ein großes Thema in der Remission bzw. Nachsorge stellen die Progredienzängste dar. Besonders bei bevorstehenden Nachuntersuchungen und neuen kör- perlichen Beschwerden kommen die Ängste vor der Wiedererkrankung oder Fortschreiten der Erkrankung zum Vorschein.
➜ Tipp: Die Angst kann man nie ganz „wegmachen“, aber es gibt unterschiedliche Umgangsmöglichkeiten mit den Ängsten – meist bedeutet das Ziel: (Trotz- dem) Leben mit der Angst. Anregungen im Umgang mit der Angst finden Sie im Heft Aktuelle Gesundheitsnachrichten 10/2013 “Umgang mit Angst bei Krebs“.
➜ Tipp: Eine aktive Selbstfürsorge initiieren: das Vertrauen ins Leben stärken, Lebendigkeit und Lebensfreude fördern, Zeiten der Stille, der Ruhe, der Bewegung nden – alles, was meiner Seele gut tut. Wie will ich mein Leben gestalten? Motivierende Mottos wie zum Beispiel: „Falls Plan A nicht funktioniert – das Alphabet hat 25 weitere Buchstaben. Bleib ruhig!“, „Ich schaffe das.“, „Du kriegst mich nicht.“ bis hin zu „Es ist sowie es ist.“, „Da mache ich jetzt das Beste draus.“,können unterstützend beim eigenen Weg durch und mit der Erkrankung sein.
Weitere Informationen: www.martinapreisler.de